DE QUÉ DEPENDE QUE UN NIÑO PUEDA FALLECER EN SU DOMICILIO? FACTORES RELACIONADOS CON EL ÁMBITO DEL FINAL DE LA VIDA EN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS. PERSPECTIVA DE LOS PROFESIONALES

Cristina Gutiérrez Rada, Silvia Ciprés

Resumen


Introducción

El lugar de fallecimiento en la población pediátrica ha sido ampliamente discutido y estudiado sin lograrse un consenso en la comunidad científica ni en la literatura. Por ello, conocer las experiencias de aquellos que acompañan este fragmento y la influencia del vínculo y el seguimiento en la toma de decisiones y el fallecimiento allí donde se desee permite optimizar el abordaje del cuidado.

Objetivos

Explorar la vivencia de los profesionales referentes de pacientes que fallecieron siendo atendidos por una unidad de cuidados paliativos pediátricos.

Material y métodos

Estudio cualitativo fenomenológico descriptivo retrospectivo transversal mediante entrevistas a 10 médicos especialistas de un hospital terciario monográfico pediátrico.

Resultados

Muchos de los entrevistados reflexionaban sobre sus propias dificultades en encontrar criterios y momento de derivación a cuidados paliativos e informar a las familias También sobre la gestión del vínculo con el niño y la familia y la figura de referencia tras compartir el seguimiento con el equipo de paliativos. Con respecto al lugar de fallecimiento ideal, la mayoría coinciden en que cada situación debe individualizarse, focalizando los deseos del niño, las competencias cuidadoras y el soporte y acompañamiento disponible, siendo el domicilio el lugar más mencionado por los entrevistados.

Conclusiones

La decisión y voluntad de vivir el final de la enfermedad y el fallecimiento en uno u otro lugar depende totalmente de cada niño, familia y cultura, de tal manera que los profesionales deben respetar y facilitar los cuidados donde se haya valorado más adecuado.


Palabras clave


Cuidados paliativos, pediatría, final de vida, atención en domicilio, cuidador

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