FACTORES RELACIONADOS CON EL LUGAR DE FALLECIMIENTO EN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Silvia Ciprés Roig, Cristina Gutiérrez Rada

Resumen


Introducción:

Los cuidados paliativos pediátricos responden de forma holística a las necesidades que presentan niños con enfermedades amenazantes o limitantes para la vida y sus familias.

La unidad de cuidados paliativos pediátricos atiende a estos pacientes allí donde se encuentren. La tendencia y prevalencia del lugar donde fallecen los niños es variable con el tiempo y depende de diversos factores.

Objetivo:

Describir los factores asociados al lugar de fallecimiento de los pacientes atendidos.

Metodología:

Estudio descriptivo transversal y retrospectivo de la población en seguimiento por la unidad de cuidados paliativos pediátricos del hospital Sant Joan de Déu entre los años 2010 y 2015.  La muestra incluyó al total de niños y familias atendidos en dicho periodo y quedaron excluidos aquellos pacientes que no fallecieron. Se revisaron variables como la especialidad de derivación, el tiempo de seguimiento, el lugar de los cuidados y el tipo de consulta provista, así como el emplazamiento del fallecimiento.

Resultados:

De los 198 niños incluidos, con edades comprendidas entre pocas horas de vida y 22 años, el 41,9% fallecieron en su domicilio. Las especialidades de origen mayoritarias fueron oncología y neurología.

Existe correlación significativa entre el tiempo de seguimiento y el número de consultas domiciliarias y telefónicas. Este periodo de seguimiento fue significativamente mayor en aquellos que fallecieron en su domicilio.

Se encuentran diferencias estadísticamente significativas entre pacientes con patologías onco-hematológicas y no onco-hematológicas.

Conclusiones:

El tiempo de seguimiento de los pacientes y sus familias por la unidad de cuidados paliativos pediátricos está relacionado con el fallecimiento en domicilio.


Palabras clave


Cuidados paliativos pediátricos; final de vida; atención domiciliaria.

Citas


Chambers L, ACT-Association for Children’s Palliative Care. A guide to the development of children’s palliative care services. Bristol: ACT; 2009.

Grupo de trabajo de Cuidados Paliativos para niños de la EAPC. Cuidados paliativos para lactantes, niños, y jóvenes: Los Hechos. [Internet]. Fondazione Maruzza Lefevbre D’Ovidio Onlus.Roma.2009

Craig, F., Huijer, A. S., Benini, F., Kuttner, L., Wood, C., Ferraris, P. C., & Al., E. (2007). IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. European Association for Palliative Care. Eur J Palliat Care, 14(3), 109–16.

World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva: WHO, 1998

American Academy of Pediatrics. Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. Palliative Care for Children. Pediatrics.2000; Vol.106 (2).

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Sanidad 2014. Cuidados paliativos pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención.

Navarro S, Martino R. Cuidados Paliativos Pediátricos: Epidemiología, organización. Fallecimiento en el hospital. Sedación. Actual Sephoes. 2013;25

Bender, H. U., Riester, M. B., Borasio, G. D., & Fuhrer, M. (2017). “Let’s Bring Her Home First.” Patient Characteristics and Place of Death in Specialized Pediatric Palliative Home Care. Journal of Pain and Symptom Management, 54(2), 159–166.

Bluebond-Langner, M., Beecham, E., Candy, B., Langner, R., & Jones, L. (2013). Preferred place of death for children and young people with life-limiting and life-threatening conditions: A systematic review of the literature and recommendations for future inquiry and policy. Palliative Medicine, 27(8), 705–713.

Kurashima, A., Latorre, M., Teixeira, S., & de Camargo, B. (2005). Factors associated with location of death of children with cancer in palliative care. Palliative and Supportive Care, 3(2), 115-119.

Håkanson, C., Öhlén, J., Kreicbergs, U., Cardenas-turanzas, M., Wilson, D. M., Loucka, M.,Naylor, W. (2017). Place of death of children with complex chronic conditions: cross-national study of 11 countries, 327–335. Eur J Pediatr. 2017 Mar;176(3):327-335.

Chang E, MacLeod R, Drake R Characteristics influencing location of death for children with life-limiting illness Archives of Disease in Childhood 2013;98:419-424.

Kassam, A., Skiadaresis, J., Alexander, S. and Wolfe, J. (2014), Parent and clinician preferences for location of end‐of‐life care: Home, hospital or freestanding hospice? Pediatr Blood Cancer, 61: 859-864.

Feudtner C, Feinstein JA, Satchell M, Zhao H, Kang TI. Shifting Place of Death Among Children With Complex Chronic Conditions in the United States, 1989-2003. JAMA. 2007; 297 (24):2725–2732.

Townsend, J., Frank, A., Fermont, D., Dyer, S., Karran, O., & Walgrove, A. (1990). Terminal cancer care and patients’ preference for place of death: a prospective study, 301(September), 415–417.

Karlsen, S., & Lecturer, J. A. S. (1998). How do cancer patients who die at home differ from those who die elsewhere? 6591(98), 279–286.

Bruera, E., Neumann, C.M., Gagnon, B., et al.1999. Edmonton Regional Palliative Care Program: Impact on patterns of terminal cancer care. CMAJ, 10, 161~3 290–293.

Grande, G.E., Addington-Hall, J.M., & Todd, C.J. ~1998. Place of death and access to home care services: are certain patient groups at a disadvantage? Soc Sci Med., 47~5 565–579. Review.

Mack, J. W., Hilden, J. M., Watterson, J., Moore, C., Turner, B., Grier, H. E. Wolfe, J. (2005). Parent and physician perspectives on quality of care at the end of life in children with cancer. Journal of Clinical Oncology, 23(36), 9155–9161.

Gethins, M. (2012). Pediatric palliative care in Europe expands. Journal of the National Cancer Institute, 104(1), 10–11.

Dussel, V., Kreicbergs, U., Hilden, J. M., Watterson, J., Moore, C., Turner, B. G. Wolfe, J. (2009). Looking Beyond Where Children Die: Determinants and Effects of Planning a Child’s Location of Death. Journal of Pain and Symptom Management, 37(1), 33–43.


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